DI MAMMA (NON) CE N'E' UNA SOLA

Dolore e tabù. Cose di donne.
A cura di Anna Grazia Giannuzzi
Voglio parlarvi di Sonia, Jessica e di altre ragazze come me, malate di endometriosi, malate di dolore. L’endometriosi è una malattia apertamente maschilista, perchè ha a che fare con cose di donne. In più è una malattia che manca nell’immaginario collettivo dei dolori delle donne. Diagnosticata, in media, con un ritardo di nove anni dalla sua insorgenza, nel 38% dei casi
l’endometriosi compare prima dei 15 anni, nel 70% dei casi prima dei 20. Di quegli anni necessari alla diagnosi, la metà sono spesi dalla persona malata a convincere i medici, e talvolta i propri familiari, che non è pazza; l’altra metà la trascorrono i medici a capire quale sia la malattia e come si possa curare.A volte la cura chirurgica è peggio della malattia. Da uno studio condotto su 4 mila donne, è emerso che il 47% di esse ha dovuto consultare cinque o più medici, prima di ricevere la diagnosi giusta. Lo strato interno dell’utero, l’endometrio, nel corso del mese risponde agli stimoli ormonali tipici dell’ovulazione e dell’età fertile: cresce in altezza durante la prima metà del ciclo, si arricchisce di zuccheri e sostanze nutritive durante la seconda, e poi si sfalda con la mestruazione. Il tessuto dell’endometrio, però, può svilupparsi in sedi non appropriate, anomale: nel peritoneo, sull’intestino, sulla vescica o in altri organi, persino sui polmoni. In questo caso abbiamo la malattia. Ogni mese i focolai in sede anomala crescono e sanguinano. Causano irritazione, molto, molto dolore e infiammazione cronica, danni ai tessuti. A volte le pareti degli organi colpiti aderiscono tra loro (aderenze, cicatrici), compromettendo la loro funzionalità. Questo dolore severo e cronico è la malattia: un impatto negativo sul benessere, sull’abilità al lavoro, sulle relazioni familiari e su quelle amorose (il dolore può comparire durante il rapporto sessuale impedendo la penetrazione). Fino a che non viene riconosciuta l’effettività del dolore provato, quindi la sua natura biologica, la negazione della propria condizione e la sensazione di non essere credute e capite provoca grande sofferenza emotiva, crollo dell’autostima, al peggio depressione.
Ne parlo con Sonia, di Associazione Endometriosi: “la presenza della malattia ti porta a sentirti diversa dagli altri, ti chiudi, ti senti sola”. Infatti, le confermo ricordando la mia diretta esperienza, i medici spesso la sottovalutano, ritenendo il disagio descritto dalla donna come un fattore di forte stress.
“Questo implica non solo l’aggravarsi delle condizioni di salute, - continua Sonia - ma anche una perdita di credibilità nei confronti delle persone che ti stanno vicine. Io sono sposata ed il mio compagno è sempre stato al mio fianco, sostenendomi. Ma so di donne meno fortunate che sono state abbandonate.”
E poi ancora: “Quanta rabbia sapere che ancora oggi per le donne affette da endometriosi poco è cambiato. Occorrono molti sforzi per cambiare le cose, ma nulla è impossibile. Il primo grande aiuto lo potremmo dare proprio noi che ne siamo affette. La colpa e la vergogna non dovrebbe appartenerci. Parlando della malattia alle donne, si aiuta a diffonderne informazioni. Questo aiuterebbe le future generazioni ad avere una qualità di vita migliore.”
Sonia ha il coraggio di raccontarsi per aiutare gli altri: “Anche per me non è stato facile parlare pubblicamente della malattia. Rompere il muro del silenzio però è fondamentale. L’anno scorso ho avuto la possibilità di comparire in televisione, ospite in un programma RAI. Ero emozionantissima, la diretta, i riflettori. È stata una grande opportunità: finalmente in TV si parlava di endometriosi. C’è bisogno di sensibilizzare l’opinione pubblica e gli organi competenti per incentivare prevenzione e ricerca. Sono milioni le donne in Italia che soffrono di endometriosi, si parla addirittura di epidemia.”
Le chiedo di raccontarmi delle attività della sua Associazione: “Date una periodicità alle vostre iniziative?”
Sonia: “Nel corso dell’anno organizziamo diverse iniziative: convegni, incontri di auto/mutuo aiuto ed anche banchetti informativi. Dall’esperienza acquisita si è notato che le donne difficilmente si avvicinavano a noi quando presentavamo esclusivamente depliant informativi sulla malattia. Abbiamo scelto allora di attirare la loro attenzione presentando dei piccoli oggetti di bigiotteria e artigianato, che possono essere ritirati lasciando un’offerta. Con questo metodo le donne si avvicinano più ben disposte, con un approccio più aperto ad acquisire informazioni. Un altro metodo di divulgazione molto efficace è il nostro sito internet che mette gratuitamente a disposizione di tutti, soci e non, diverse informazioni e servizi del ginecologo e del gastroenterologo online. Per noi è fondamentale fare girare le informazioni che riguardano la malattia.”

Parliamo ancora di come ci siamo curate agli inizi, inventando i dosaggi degli antidolorifici, trafficando come maghe delle spezie, tra bugiardini e capsule e supposte. Mi parla di Centri Antalgici esistenti in Italia dove seguono tutte le patologie che provocano dolori cronici ed insegnano come riconoscere il dolore, quando prendere il farmaco. Può essere di grande aiuto. Certo sarebbe opportuno che i medici indirizzassero verso questi centri.
Averlo saputo prima, penso io, che all’improvviso faccio fatica a cacciare i miei brutti ricordi. Avevo 13 anni e durante le mestruazioni passavo la giornata piegata in due perché non riuscivo a raddrizzare la schiena. Tra tante cose che avrei potuto fare di nascosto, quella che facevo era andare in farmacia a comprare antidolorifici. E cercare di tenere l’intestino vuoto per tre giorni: il dolore di qualsiasi transito era talmente intenso che mi svegliava dal sonno in piena notte. Non c’erano mai testimoni.
Cominciamo a parlare di questa malattia ed a documentarci, anche se non ci sentiamo malate e non sottovalutiamo mai un dolore mestruale in una ragazzina: l’endometriosi mina la gioia e la libertà di vivere, l’amore e la maternità.
Meglio escluderla, piuttosto che non considerarla, giusto?
Per gioco o per scommessa provate a chiedere al vostro medico di base o al vostro ginecologo se conosce questa malattia o qualcuno che ne è affetto. Poi verificate la sua risposta con le informazioni che ho linkato su internet.
Quindi prendete una decisione.